Pomoc pre Kristiána so zriedkavým genetickým ochorením – svalovou dystrofiou

13-ročný Kristián sa narodil ako zdravý a zdatný chlapec. Keď mal 3 mesiace diagnostikovali mu svalovú dystrofiu – zriedkavé genetické ochorenie postihujúce svalové tkanivo. Podporme ho v boji s nepriaznivým osudom!

Kristián trpí svalovou dystrofiou typovo radenou medzi varianty Duchenn a Becker. Ochorenie je, žiaľ, nevyliečiteľné a nemá priaznivú prognózu.

Ťažkosti s touto chorobou sa u Kristiána začali prejavovať postupne. Nešťastné pády, ťažkosti s chôdzou, skrátené achilovky, neustála únava, slabosť a sťažená, neskôr prakticky nemožná chôdza po schodoch, vyústila v diagnózu svalovej dystrofie nevyhnutne spojenou s potrebu pravidelného kolotoča vyšetrení u špecialistov (kardiológ, neurológ, ortopéd), ktoré sa spolu s kúpeľnou liečbou v Kováčovej stali stálym prvkom v živote rodiny.

V roku 2021 Kristián podstúpil operáciu na predĺženie achiloviek, čo mu na krátky čas aspoň trochu zlepšilo pohyb a uľahčilo život. Stav sa mu však za posledné dva roky zhoršil natoľko, že začal byť odkázaný na invalidný vozík a potrebuje stále viac a viac pomoci aj s bežnými úkonmi. Taktiež je veľmi náchylný na zranenia, o čom svedčí aj pomerne čerstvá zlomenina členka.

Nádej v podobe dôležitého lieku, rehabilitácií a psychickej podpory od rodiny

Odhodlaný bojovník Kristián a jeho rodina sa však odmietajú vzdať a trpezlivo hľadajú spôsoby, ako mu zlepšiť život a prinavrátiť stratenú chuť do života. Jednou z možností, ako trochu zastabilizovať progres ochorenia je i poisťovňou nehradený liek, ktorý si tak musí rodina plne hradiť z vlastných prostriedkov. Svoje miesto v jeho živote majú okrem silnej psychickej podpory rodiny aj pravidelné rehabilitácie, ktoré mu pomáhajú napredovať a nesú so sebou nehasnúcu nádej na aspoň čiastočné zastabilizovanie stavu a celkové zlepšenie kvality života.

Svojím príspevkom pomôžete Kristiánovi a jeho rodine zabezpečiť:

• kvalitné rehabilitácie
• úhradu dôležitého lieku nehradeného poisťovňou
• rehabilitačný pobyt v Kováčovej
• doplnkové terapie ako canisterapia, hipoterapia či plávanie
• rehabilitačné pomôcky